Atul Gawande sur la médecine et la mortalité
Yascha Mounk et Atul Gawande discutent de la façon dont un système simple peut améliorer les résultats pour les patients.
Si vous souhaitez que je continue à partager mes écrits en français, je vous serais reconnaissant de transmettre cette publication à trois amis et de les inviter à s’abonner.
- Yascha
Atul Gawande est un chirurgien, écrivain et chercheur en santé publique américain.
Dans cette conversation de la semaine, Yascha Mounk et Atul Gawande discutent de la façon dont de simples listes de contrôle peuvent augmenter les taux de survie au bloc opératoire, de ce que signifie avoir une qualité de vie, et de notre rapport complexe à la mortalité.
Ce qui suit est une traduction abrégée d’une interview enregistrée pour mon podcast, « The Good Fight ».
Yascha Mounk : Je suis ravi que vous soyez là. Je vous lis depuis longtemps dans vos livres, dans The New Yorker et ailleurs. L’une des choses que vous avez faites pour le public américain est de lui faire découvrir ce qui peut sembler être une boîte noire : la profession médicale, le fonctionnement des hôpitaux, afin de montrer ce qui détermine quand quelque chose se passe bien, quand quelque chose se passe mal, et comment certaines de ces choses fonctionnent. Avant d’entrer dans les détails, qu’est-ce qui vous a motivé à faire cela ?
Atul Gawande : Eh bien, c’est difficile à dire précisément. Je suis arrivé à la faculté de médecine après avoir travaillé au Capitole dans le domaine de la politique de santé. J’ai fait cela pendant un certain temps. J’ai grandi dans une région rurale de l’Ohio, fils de deux médecins indiens immigrés qui exerçaient dans une communauté rurale. Ma sœur et moi étions les enfants de deux médecins très actifs au sein de la communauté. J’ai toujours grandi en voyant la médecine non seulement à travers le prisme du clinicien, mais aussi à travers celui de mes parents, qui connaissaient toutes les personnes dont ils s’occupaient dans la communauté locale. On voit la médecine à travers la communauté. Je me suis lancé dans la médecine en essayant de la voir comme un citoyen. Quand on travaille au Capitole, on la considère du point de vue des contribuables et de tout le monde.
Une autre chose a fait la différence : le cinquième jour de mon internat, mon fils est né et a eu un problème cardiaque qui l’a maintenu à l’hôpital pendant un mois. Je passais physiquement d’un état à l’autre, passant du statut de tout nouveau stagiaire essayant de convaincre les gens de me laisser participer à leurs opérations pour apprendre à leurs côtés, à celui de père d’un enfant atteint d’une grave malformation cardiaque congénitale nécessitant une intervention chirurgicale, et devant gérer la situation de ce point de vue. Au moment où j’ai eu l’occasion d’écrire sur ces sujets, j’avais déjà intégré l’idée qu’il fallait les considérer sous plusieurs angles et ne pas accepter de prétendre que nous étions infaillibles, que tout allait bien, laissez-nous faire, nous sommes les experts. De toute façon, cela était en train de changer dans le monde moderne.
Mounk : L’une des choses que j’apprécie dans ces premiers livres, c’est qu’ils présentent deux visions assez différentes de la médecine, toutes deux unidimensionnelles. L’une considère la médecine comme une science exacte parfaite. Nous avons des règles à appliquer, les médecins sont omniscients et ils ont compris la science avec un grand S. Il n’y a pas de place pour le doute, l’incertitude ou l’ambiguïté. Il existe également une autre vision, selon laquelle la médecine est un art à part entière et nous devons faire confiance aux médecins en tant qu’artisans les plus qualifiés qui exercent cette profession depuis longtemps. Leur jugement est supérieur non pas parce qu’il existe une seule façon claire de procéder, mais parce qu’ils ont une expérience, des connaissances et des vertus supérieures, et nous devons donc nous en remettre à eux.
Il me semble que vous exprimez quelque chose de subtil entre ces deux extrêmes, car vous soulignez à quel point il y a de l’incertitude et de l’ambiguïté. Dans un ouvrage comme The Checklist Manifesto, vous dites également que cette vision selon laquelle les médecins sont des professionnels accomplis et que leur jugement et la pratique de leur métier sont supérieurs est également erronée. Dans certaines circonstances, nous devrions recevoir des directives strictes et nous voir dire que même si nous avons pratiqué cette opération une centaine de fois, nous devons cocher chaque case. Parlez-nous un peu de cet espace intermédiaire.
Gawande : Vous avez mis le doigt dessus. Je qualifierais cela de vision des médecins comme des héros, qui comporte les deux extrêmes que vous décrivez, à savoir des artisans et des scientifiques qui savent tout. Il y a aussi la vision des médecins comme des méchants, ou celle de la médecine comme un secteur corrompu. Il y a ensuite eu mon expérience de jeune chirurgien résident essayant de comprendre comment apprendre à faire ce métier, ses complexités et la façon dont les choses peuvent mal tourner. L’un de mes premiers articles pour The New Yorker portait sur une terrible erreur qui a failli coûter la vie à un patient.
Nous avons mené une étude à laquelle j’ai participé et qui a résumé cela pour moi. Nous avons examiné 15 000 patients admis dans des hôpitaux de deux États, l’Utah et le Colorado, et nous avons posé la question suivante : lorsque les gens ont un mauvais résultat, lorsqu’ils meurent ou quittent l’hôpital avec un handicap grave, est-ce parce que les connaissances existent et que nous n’avons pas su les appliquer correctement, ou est-ce parce que nous ignorons ces connaissances ? Ce qui était frappant, c’est que dans deux tiers des cas, les connaissances existaient et que nous n’avons pas su les appliquer correctement.
Cela m’a frappé comme une incroyable transformation générationnelle. Pendant des millénaires, les êtres humains ne comprenaient pas ce qui se passait dans leur corps, quelles étaient les maladies et les affections, et encore moins comment les traiter. Au début des années 1950, nous n’avions généralement pas de solutions à la plupart des problèmes. À l’époque où je suivais ma formation, nous avions des solutions, mais nous ne les mettions pas correctement en œuvre. Cela peut susciter l’indignation, des poursuites pour faute professionnelle, des réglementations. La médecine a principalement réagi en vous formant de plus en plus, comme si vous pouviez tout emmagasiner dans votre tête, tout savoir et être omniscient.
Il était clair que d’autres secteurs à haut risque adoptaient des systèmes qui facilitaient les bonnes pratiques et rendaient les mauvaises pratiques plus difficiles. Nous n’avions pas adopté cette approche. Mon livre The Checklist Manifesto traitait de la manière de sortir de l’internat et de commencer à créer des systèmes de base qui sont devenus une liste de contrôle dans la salle d’opération. Il ne s’agissait pas d’une liste de contrôle de dix-neuf étapes pour chaque opération. Il s’agissait de dix-neuf éléments dont l’équipe devait discuter avant chaque opération afin de s’assurer d’être prêt à toute éventualité, de reconnaître les particularités de chaque patient, de définir les objectifs du jour et de travailler ensemble pour former une meilleure équipe. Il s’agit de reconnaître que le système, c’est nous tous réunis.
Cela a permis de réduire le taux de mortalité de 47 % dans huit villes lors de notre étude initiale, puis à l’échelle mondiale.
Mounk : Parlez-nous des différences concrètes de cette approche. Vous avez raison de dire que le fait d’être de plus en plus formé à faire la même chose ne permet pas d’obtenir des résultats parfaits. J’ai passé une grande partie de ma vie à écrire pendant de nombreuses années, et il m’arrive encore de temps en temps de faire des fautes d’orthographe stupides. Nous allons tous faire des erreurs, même dans les domaines où nous sommes très compétents.
En même temps, une grande partie des compétences d’un chirurgien expérimenté proviennent du fait qu’il est confronté à un patient dont l’état est légèrement différent de tout ce qu’il a connu auparavant. Il peut découvrir une complication inattendue au cours de l’opération. Si vous aviez ce que le titre suggère, une liste de contrôle rigide avec une étape 1, une étape 2, une étape 3, ce serait la voie rapide vers l’échec. Cela ressemble un peu à la technologie dont nous disposions avant Google Maps, à savoir MapQuest. C’était génial si vous suiviez les dix-neuf instructions, mais si vous manquiez un virage, vous vous retrouviez soudainement sans plan.
À quoi ressemble un système qui évite ces erreurs évitables sans vous imposer une rigidité telle qu’une complication imprévue vous laisse désemparé ?
Gawande : Eh bien, sur cette liste de contrôle en dix-neuf points, il y a trois moments où il faut s’arrêter. Vous vous arrêtez juste avant que le patient ne soit endormi, juste avant l’incision, puis juste avant de quitter la salle. À chaque étape, il y a ce que j’appelle parfois des « vérifications stupides ». Avez-vous le bon patient ? Opérez-vous du bon côté du corps ? Avez-vous administré un antibiotique, si vous en administrez un, dans le délai de soixante minutes où il est le plus efficace ? Si vous avez besoin de liquide ou de sang, est-il disponible dans la salle ? Ce sont des éléments très routiniers, qu’il suffit de faire.
La plupart de leur efficacité provient des étapes supplémentaires que les personnes présentes dans la salle prennent pour communiquer, ce qui, selon vous, devrait se produire à chaque fois, mais qui n’est pas le cas. La plupart des équipes se réunissent au début de la journée et sont entièrement nouvelles. Il y a quelqu’un de nouveau dans l’équipe, c’est une équipe constituée. Vous commencez par demander aux personnes de dire leur nom et leur rôle. Vous faites le tour et vous faites cela. Cela a plusieurs effets. Le plus important est que cela vous incite à réagir lorsque vous entendez votre nom dans la salle. Comme dans une réunion, cela vous donne la permission de parler à nouveau, de sorte que lorsque vous avez une préoccupation plus tard, vous vous sentez libre de la soulever.
Un autre aspect est que vous discutez du plan et de la personne concernée. Quels sont les enjeux clés pour cette personne ? Quel équipement est nécessaire et est-il prêt ? Quelqu’un a-t-il des préoccupations, y compris le patient ? Ensuite, avant de quitter la salle, quel est le plan pour les prochaines vingt-quatre heures ? Sommes-nous d’accord ? Avons-nous défini les prochaines étapes ?
Mounk : Juste pour comprendre, auparavant, il se peut que le chirurgien lui-même ait eu une idée à ce sujet. Il sait quelle opération il va pratiquer, etc., mais peut-être que les autres membres de l’équipe ne le savaient pas et qu’ils ne prêtaient donc pas attention aux signes avant-coureurs d’un problème. Expliquez-nous en quoi cela a changé par rapport à la situation antérieure et ce que ce type de réunion permet d’accomplir.
Gawande : Lorsque nous l’avons conçu avec l’Organisation mondiale de la santé, nous nous sommes penchés sur la manière de réduire les complications dans les soins chirurgicaux. Nous avons fait appel à un ingénieur en sécurité de Boeing. Dans les cockpits, lors d’accidents d’avion, des problèmes de communication surviennent souvent parce que quelqu’un qui dispose d’informations importantes, qui a des doutes ou des inquiétudes, ou qui voit des choses qui ne sont pas visibles, ne s’exprime pas. Le chirurgien a peut-être un plan en tête, mais l’anesthésiste en sait peut-être plus sur les problèmes médicaux du patient dont vous devriez être conscient. Le patient prenait un anticoagulant qui a été arrêté il y a un jour. Il a des antécédents de pathologies XYZ dont vous devez vous souvenir, mais qui ne sont peut-être pas au premier plan dans l’esprit du chirurgien, de l’infirmière ou d’autres personnes. L’équipe infirmière peut être au courant des problèmes que le patient peut rencontrer. Il a mal au dos aujourd’hui. Il m’a parlé de XYZ. Chacun détient une pièce du puzzle qui permet d’obtenir un meilleur résultat, mais personne ne l’exprime, personne ne la met en avant.
Mounk : Je vais poser une question qui peut sembler hors de propos, mais que vous imposez pratiquement, du moins pour tous ceux qui ont regardé la dernière saison de The Rehearsal avec Nathan Fielder, dans laquelle il s’efforce de suggérer que le problème dans de nombreux accidents d’avion est que le copilote est trop intimidé pour faire part de ses inquiétudes concernant les décisions du pilote. La façon dont vous en parlez donne l’impression que c’est une théorie plausible, du moins en ce qui concerne la médecine, où il y a souvent quelqu’un dans la salle qui sait quelque chose qui permettrait d’éviter ces complications. Peut-être qu’une partie du problème réside dans une dynamique de pouvoir dans laquelle, si vous ne vous sentez pas habilité à vous exprimer, vous gardez cette préoccupation pour vous, ce qui a des conséquences néfastes.
Gawande : C’est probablement la partie la plus difficile de la mise en œuvre de la liste de contrôle. Cela a entraîné un changement dans la culture de la salle d’opération, car auparavant, la valeur suprême de la salle d’opération était l’autonomie du chirurgien. Le chirurgien était le pilote de chasse qui décidait de tout. Dans de nombreux pays, on appelle cela une salle d’opération. C’est la scène sur laquelle le chirurgien entre en scène et où tout le monde est censé travailler pour lui. En réalité, ce qu’il fallait faire, c’était s’éloigner du pilote de chasse et se rapprocher davantage de l’équipe technique. Nous sommes tous ici pour servir un objectif commun. Toutes nos voix comptent. Nous avons tous quelque chose à apporter et à dire.
L’un des principaux critères permettant de déterminer si la liste de contrôle est bien utilisée est de savoir si tout le monde s’exprime pour faire part, aux moments critiques, lors des pauses, de ses préoccupations et de ses besoins, et de sa compréhension de la situation. Nous avons démontré, par exemple lors de son déploiement en Caroline du Sud, que chaque augmentation en pourcentage, chaque augmentation d’un point sur une échelle de cinq points dans le niveau de travail d’équipe, de respect et de volonté de s’exprimer se traduit par une nouvelle réduction de la mortalité.
Mounk : En d’autres termes, le Dr House est un très mauvais guide pour pratiquer une bonne médecine. Quelles sont les réserves culturelles que vous avez rencontrées ici ? L’une d’entre elles est sans doute le fait que certains de vos estimés collègues disent : « Non, je suis le pilote de chasse. Je suis la personne la plus importante dans cette pièce et je ne veux pas entendre l’infirmière s’exprimer. Une autre réserve qui me vient à l’esprit concerne peut-être le statut du médecin en tant qu’artisan qui sait vraiment tout et qui ne devrait pas être contraint par des structures artificielles telles que les listes de contrôle. Je le sais parce que j’ai un ami médecin français qui voulait faire traduire The Checklist Manifesto en français, et il parle très bien anglais. Il voulait le faire.
Je ne sais pas si le livre existe maintenant en édition française ; c’était il y a peut-être dix ans. Cependant, il a eu beaucoup de mal à le faire publier parce que la réponse de nombreux médecins français était : « Nous savons ce que nous faisons. Pourquoi diable devrions-nous suivre une liste de contrôle ? Cela ressemble à une vision mécaniste et américaine du monde. Cela ne correspond pas à notre façon de concevoir la pratique de la médecine.
Gawande : C’est un phénomène culturel intéressant, non pas entre la France et les États-Unis, mais parmi les chirurgiens eux-mêmes. Nous avons interrogé des chirurgiens, et la réponse générale était que 70 à 80 % d’entre eux accepteraient la liste de contrôle, mais 20 à 30 % pensaient que c’était une perte de temps. Ils estimaient qu’ils n’en avaient pas besoin, que cela n’avait pas d’importance et que cela ne faisait qu’ajouter une couche supplémentaire de bureaucratie.
Cependant, lorsqu’on leur a demandé si, s’ils devaient subir une opération, ils souhaiteraient que le chirurgien utilise la liste de contrôle, 94 % ont répondu oui. Les chirurgiens, comme tout le monde, sont victimes de l’effet Lake Wobegon : nous pensons tous être au-dessus de la moyenne. On ne devient pas chirurgien si l’on n’a pas confiance en soi.
La différence entre un taux de mortalité de 1 % (typique pour une chirurgie avec hospitalisation) et une réduction de ce taux de moitié, comme le montrent les études, est une réduction d’un demi-point de pourcentage. En d’autres termes, vous passez de 1 % à 0,5 %. Vous ne pouvez pas ressentir cette différence au quotidien. Vous ne pouvez pas sentir la différence entre un taux d’erreur de 1 % et un taux d’erreur de 0,5 %. Cependant, avec le temps, pratiquement tout le monde finit par commettre une erreur grave qui est détectée par la liste de contrôle, et c’est cette expérience qui convainc les chirurgiens.
Le défi consiste à amener les gens à l’essayer, à y croire et à éviter d’en faire un simple exercice de documentation papier. C’est également crucial, car les listes de contrôle peuvent facilement être capturées par la bureaucratie. J’ai vu des endroits où une liste de contrôle de 19 points est devenue une liste de 80 points, imposée par la hiérarchie, avec des étapes qui rendent plus difficile la réflexion, l’engagement cérébral et l’efficacité opérationnelle. C’est pourquoi les personnes présentes dans la salle d’opération doivent participer à la conception de la liste de contrôle.
Mounk : Je trouve ce point très intéressant : en général, nous sommes très compétents et très professionnels dans ces opérations. Il est incroyable que nous soyons à une époque où, dans 99 % des cas, lorsque nous pratiquons ces procédures médicales complexes, le patient s’en sort indemne. Cependant, la différence entre un mauvais chirurgien et un excellent chirurgien ne réside pas dans les 99 cas sur 100, mais dans le cas extrême.
Comment vous comportez-vous lorsque vous êtes objectivement très bon dans ce domaine ? Dans 99 % des cas, vous résolvez un problème médical et le patient sort de la salle d’opération, peut-être pas immédiatement, mais vivant et, espérons-le, en bonne santé. Mais vous pourriez faire mieux. Comment atteindre ce niveau de performance supérieur, au-delà de la simple prévention des erreurs grâce à une liste de contrôle, par exemple ?
Je sais que vous avez écrit, par exemple, que vous-même, alors que vous étiez un chirurgien très réputé avec un très bon bilan, avez fait appel à un coach afin de vous améliorer dans votre travail. Quelle leçon peut-on en tirer pour les personnes travaillant dans le domaine médical et en dehors ?
Gawande : Tout d’abord, le taux d’erreur, ou plutôt le taux de complications, et non le taux d’erreur, sera supérieur à 1 %. Nous parlions du taux de mortalité. Certaines de nos opérations peuvent présenter un taux de complications de 20 ou 30 %, et vous avez également, autour de cela, une large distribution : certaines personnes auront des taux de complications deux ou trois fois inférieurs à ceux d’autres personnes.
La liste de contrôle aide à améliorer les performances les plus faibles, mais je me suis beaucoup intéressé au coaching après avoir essayé de comprendre comment nous formons certaines professions et pas d’autres. Je me souviens être allé, puisque je suis joueur de tennis, payer un ancien joueur universitaire cent dollars de l’heure pour revoir mon service.
J’ai réalisé que dans la culture sportive, le numéro un mondial, Carlos Alcaraz ou Jannik Sinner, a des entraîneurs à chaque étape de son parcours. En revanche, ce n’est pas le cas dans la plupart des professions.
Mounk : Un joueur de tennis au sommet de son art ne va pas dire : « Je suis un professionnel accompli, je suis au sommet de mon art, pourquoi aurais-je besoin de quelqu’un pour me donner des conseils ? » En revanche, c’est un instinct que beaucoup de personnes dans d’autres professions sont susceptibles d’avoir.
Gawande : La plupart des professions – chirurgiens, avocats, musiciens – n’ont pas de coachs. Ils acquièrent des années de pratique et d’expérience, leurs 10 000 heures, puis ils sont lancés dans le monde avec l’espoir qu’ils soient les maîtres de leur propre amélioration. On suppose qu’ils sont les mieux placés pour juger de la manière d’y parvenir. Je me souviens que lorsque j’écrivais pour The New Yorker, je me suis intéressé à ce sujet.
J’avais une excuse pour appeler des gens, alors j’ai appelé Itzhak Perlman, le plus grand violoniste de sa génération, et je lui ai demandé pourquoi les violonistes n’avaient pas de coach. Il m’a répondu qu’il ne savait pas, mais qu’il en avait toujours eu un. Il avait épousé une violoniste de concert diplômée de Juilliard, sa femme Toby, qui le suivait, observait ses performances et lui donnait son avis : ce qu’il faisait bien, ce qu’il ne faisait pas bien, les passages où il semblait un peu raide, etc.
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Cela m’a amené à me dire : « Tu sais quoi, je vais essayer ça. J’étais à mi-carrière. Mon taux de complications avait atteint un plateau. J’avais progressé régulièrement, puis j’avais atteint une limite. J’avais réalisé plus d’un millier d’opérations et je n’avais pas l’impression qu’il y avait encore de la marge pour progresser.
J’ai donc demandé à l’un de mes anciens professeurs de venir m’observer. Il s’est tenu debout et m’a regardé, et j’ai pensé que l’opération s’était très bien passée. Nous sommes retournés dans la salle des chirurgiens, et il a pris vingt minutes de notes. Il m’a dit : « Avez-vous remarqué que la lumière s’est éteinte pendant l’opération et que pendant trente minutes, vous n’avez pas eu un éclairage suffisant ? Avez-vous remarqué que l’anesthésiste avait du mal à contrôler la pression artérielle à un moment donné, mais qu’il ne vous a jamais dit ce qui se passait ? »
Nous avons travaillé ensemble, et il m’observait et me coachait régulièrement. La différence entre l’enseignement et le coaching, c’est qu’un coach a une vision extérieure de votre réalité. Il vous observe ou dispose de données sur vos performances, et il vous confronte à votre réalité extérieure plutôt que de se fier à votre perception interne. Nous avons tous des angles morts.
Nous avons maintenant introduit cette pratique dans les hôpitaux de Harvard. Notre assureur en responsabilité civile professionnelle offre une réduction de 10 % aux chirurgiens qui font appel à un coach ou qui suivent une formation pour coacher d’autres personnes. De nombreux services ont commencé à former tout le monde au coaching, car cela représente un autre changement culturel : un état d’esprit axé sur la croissance et l’humilité que vous apportez à votre travail.
Mounk : Il y a un problème d’action collective. Vous étiez un très bon médecin, très réputé, et vous écriviez à ce sujet dans The New Yorker. Pour vous, dire « Je fais appel à un coach » n’était pas embarrassant. Pour quelqu’un qui manque d’assurance, quelqu’un qui se situe dans la moyenne, voire un peu en dessous, faire appel à un coach peut être perçu comme un signe de manque de confiance en soi ou comme l’aveu d’une erreur. Cela devient un frein majeur à l’adoption de cette pratique.
Cependant, si cela devient normal, si cela fait partie des pratiques courantes des professionnels accomplis dans leur domaine, ou même s’il existe une incitation externe, comme une réduction de 10 % sur l’assurance contre la faute professionnelle, il devient beaucoup plus facile pour les gens de franchir le pas.
Gawande : C’est vraiment crucial. La plupart des chefs de service de chirurgie à qui j’ai parlé et qui ont mis en place cette pratique rapportent que les plus performants sont ceux qui ont été les plus prompts à s’y lancer. Ce sont eux qui sont les plus intéressés et qui ont le plus confiance en l’idée d’avoir un coach. Beaucoup de gens réagissent en disant : « C’est juste pour les débutants. C’est pour les nouveaux chirurgiens. Ce n’est pas pour moi. »
Mais ils parviennent à convaincre les gens en créant une norme, sauf pour les moins performants qui se sentent souvent les plus exposés car leurs problèmes sont mis en évidence lorsqu’ils entrent dans la salle d’opération. À bien des égards, cela facilite la tâche des chirurgiens, des chefs, qui doivent gérer les moins performants, car vous avez désormais un accès à ces salles d’opération où vous n’avez pas vraiment de visibilité sur ce qui se passe, même si, en tant que chef chirurgien, vous êtes responsable de la qualité de vos équipes.
Mounk : C’est fascinant. Je pense que cela s’applique également à d’autres domaines. Les personnes qui sont au sommet de leur domaine sont souvent très compétentes parce qu’elles ont un esprit critique et qu’elles cherchent toujours à s’améliorer. Elles ont également suffisamment confiance en elles pour dire : « Bien sûr, je suis heureux que quelqu’un observe mon travail. S’il me montre comment je peux m’améliorer, tant mieux. En revanche, ce sont les personnes qui manquent déjà de confiance en elles, qui se mentent peut-être à elles-mêmes, qui se disent « je suis génial », mais qui ont en quelque sorte des doutes et se rendent compte que ce n’est peut-être pas le cas, qui s’inquiètent vraiment de ce qui se passerait si quelqu’un les observait et qu’elles faisaient quelque chose d’embarrassant ou qu’elles se faisaient prendre en train de faire quelque chose qui révélerait qu’elles ne sont en fait pas si douées que ça. Cela me semble tout à fait logique d’un point de vue psychologique.
Nous sommes à un moment où la médecine est plus politisée qu’elle ne l’a jamais été de notre vivant. Cela s’explique en partie par la pandémie et la façon dont elle s’est déroulée, et en partie par le fait que R.F.K. Jr. est le secrétaire à la Santé et aux Services sociaux. Comment faire passer le message sur les réalités de la médecine alors que dans les descriptions, y compris dans vos livres audio, il y a souvent une ambiguïté, souvent une incertitude sur ce qu’il faut faire. De meilleurs résultats dépendent de ces systèmes, mais ceux-ci ne sont pas infaillibles non plus. L’humilité est de mise dans le domaine médical. En même temps, il est tout à fait clair qu’à grande échelle, la médecine donne des résultats incroyables pour les gens, que nous avons prolongé la durée de vie humaine de manière étonnante au cours du XXe siècle, que la possibilité de bénéficier de bons soins médicaux est un facteur prédictif d’une vie plus longue et meilleure. Existe-t-il un moyen pour nous, culturellement, de garder ces deux vérités à l’esprit en même temps, surtout à une époque où la polarisation est de plus en plus forte ?
Gawande : Vous posez beaucoup de questions dans cette question. Permettez-moi de commencer par dire que le doute et les inquiétudes concernant la médecine ne sont pas nouveaux. Au contraire, les gens ont davantage confiance en la médecine qu’au XIXe siècle, où l’on allait chez le médecin pour se faire saigner ou subir des traitements qui, souvent, aggravaient l’état des patients au lieu de l’améliorer. Aujourd’hui, grâce à la santé publique et aux progrès de la médecine, nous avons pratiquement doublé la durée de vie humaine. Les gens passent désormais environ la moitié de leur vie à lutter contre une maladie chronique.
Après 40 ou 50 ans, la plupart des gens doivent faire face à une ou plusieurs maladies chroniques, et ils peuvent compter sur des spécialistes pour les aider à les gérer. La difficulté supplémentaire réside dans le fait que les débats les plus complexes portent sur les aspects de la médecine qui sont invisibles. Il peut s’agir d’une vaccination ou d’un médicament. Ces traitements n’ont pas d’effet immédiat. Je contribue peut-être à prévenir une maladie infectieuse ou à traiter l’hypertension artérielle, qui ne vous tuera pas avant 20 ans, puis je persuade les gens qu’un sacrifice aujourd’hui pour un problème invisible produira un meilleur résultat plus tard.
Il y a souvent des gens qui lancent des attaques en disant que les solutions proposées sont néfastes. Lorsqu’elles sont invisibles, il peut être difficile d’essayer de convaincre les gens. Lorsque Joseph Lister a mis au point un système d’antisepsie qui a réduit le taux de mortalité chirurgicale de 80 % (se laver les mains, utiliser des solutions antiseptiques), les chirurgiens n’y ont pas cru, ont pensé qu’il essayait de ruiner la profession et n’ont pas adopté pendant plusieurs générations les principes de base du traitement et du comportement antiseptiques.
C’était parce que vous leur demandiez d’utiliser un antiseptique, qui dans son cas était de l’acide phénique dilué. C’était littéralement une souffrance immédiate pour le bien-être futur de quelqu’un d’autre. Si l’on se tourne vers les vaccins aujourd’hui, nous avons éliminé les maladies qui tuaient un grand nombre d’enfants. Nous avons réduit la mortalité infantile de 75 %. Depuis les années 1960, 40 % de cette amélioration est due aux vaccins infantiles. Maintenir cette protection alors que les maladies ne font plus peur aux gens, mais que vous pouvez présenter les vaccins comme des méchants, sera toujours un défi.
La différence à l’heure actuelle est que les personnes qui ont reçu le pouvoir, des personnes comme R.F.K. Jr., mais aussi le président Trump lui-même, ont défendu et relayé les théories du complot. Alors que normalement, les dirigeants de nos grandes institutions médicales (les National Institutes of Health, les CDC, les responsables de la lutte contre les pandémies, etc.) s’efforcent honnêtement d’évaluer les avantages et les inconvénients des preuves telles qu’elles sont, ce qui est connu et ce qui ne l’est pas, et le font de manière systématique avec des scientifiques qui ont fait leurs preuves dans le domaine et qui s’efforcent vraiment de peser le pour et le contre, la situation est très différente à l’heure actuelle.
Le processus du CDC, par exemple, consiste à examiner de manière exhaustive la littérature sur un sujet donné qu’ils évaluent. Un vote est prévu prochainement pour décider s’il faut supprimer la vaccination contre l’hépatite B pour les bébés, car il n’existe aucune preuve qu’elle est sans danger. Cependant, la deuxième partie du processus consiste à évaluer tout changement apporté par rapport aux preuves qu’il pourrait être nocif. Cette deuxième partie a été supprimée du processus du CDC. Ainsi, lorsqu’ils évaluent s’il convient de supprimer le vaccin contre l’hépatite B, vous n’entendrez que des questions sur le caractère incomplet des preuves.
Nous savons que nous avons considérablement réduit l’hépatite, une maladie particulièrement mortelle pour les enfants, depuis que nous avons mis en place la vaccination infantile contre l’hépatite. Le refrain constant selon lequel « il n’y a aucune preuve de l’absence de danger » n’est pas mis en balance avec les conséquences de la suppression de ces vaccins. Je pense que la manière dont nous abordons la science consiste à comprendre qu’aucun scientifique n’a le monopole de la connaissance et des preuves. La science est une série d’approximations. Le pouvoir que la science nous a donné au cours du siècle dernier en matière de santé publique et de soins de santé a permis de doubler la durée de vie humaine. Cela ne s’est pas produit parce qu’une solution est parfaite, mais parce que nous évaluons, étudions, recherchons des preuves, testons nos hypothèses et nous approchons de réponses de mieux en mieux.
Le contre-argument est toujours le même : on sélectionne des preuves, on fait appel à des personnes qui sont peut-être des scientifiques, mais qui n’ont souvent pas d’expérience réelle dans le domaine et qui n’évaluent pas soigneusement les preuves, et on va à l’encontre de l’évaluation de la communauté scientifique dans son ensemble sur les conclusions auxquelles les preuves nous ont menés.
Mounk : Je suis quelque peu partagé sur le sujet. Je pense qu’il est absolument clair que les vaccins ont sauvé d’innombrables vies, les vaccins en général, comme celui contre la rougeole et le vaccin contre la COVID en particulier. En même temps, je peux comprendre les personnes qui ont observé certaines des mesures prises par les autorités de santé publique pendant la pandémie, y compris certaines des déclarations qu’elles ont faites au public, et qui en ont conclu que, en fait, tout cela semblait moins professionnel et plus politisé que je ne l’imaginais. Je ne sais donc pas si je peux vous faire confiance à tous. J’y pense également aujourd’hui dans le cadre de différentes discussions.
Je suis professeur à l’université. Je pense que les universités américaines font un travail formidable et qu’elles offrent une très bonne éducation aux étudiants. Je pense également qu’il existe de réels problèmes dans les universités.
J’ai été frappé de voir récemment l’une de vos collègues, à Harvard et au New Yorker, Jill Lepore, déclarer qu’elle envisageait de quitter le monde universitaire et son poste à Harvard parce qu’elle se sentait contrainte par certaines restrictions liées au mouvement « woke » au plus fort de l’année 2020. Il me semble que nous devons mieux reconnaître nos erreurs et nos échecs, et défendre l’institution.
Souvent, nous sommes placés dans une position où nous avons l’impression que c’est l’un ou l’autre. Certaines personnes veulent mettre en évidence toutes les erreurs et tous les problèmes d’institutions telles que Harvard ou Johns Hopkins, où j’enseigne, afin de démanteler ces institutions. D’autres veulent défendre ces institutions, et pour ce faire, elles nient l’existence de tout problème réel. Existe-t-il un moyen de communiquer cette voie médiane en matière de santé publique et de médecine en général ?
Gawande : Je pense à bien des égards que notre discussion précédente sur la chirurgie illustre parfaitement cela. Prétendre que les chirurgiens sont infaillibles, qu’il n’y a pas de complications, que nous n’avons pas de taux d’erreurs graves et que cela ne cause pas de dommages, c’est insensé. Cela ne nous rend pas service et cela ne renforce pas la confiance. Nous ne serons jamais fiables à 100 %. Cela dit, je suis toujours étonné de voir que les gens qui me rencontrent pour la première fois et qui me connaissent à peine me font confiance, après une discussion d’une demi-heure, pour les endormir, ouvrir leur corps et retirer un organe ou un cancer. C’est parce que nous avons été en mesure de démontrer des résultats en général.
Nous avons continuellement démontré des résultats améliorés au fil du temps, même si nous reconnaissons que nous avons des taux d’erreur élevés, que nous avons des domaines dans lesquels nous n’avons pas de connaissances suffisantes, que nous commettons parfois des erreurs graves, que nous pouvons être enclins à l’orthodoxie et nous accrocher trop à certaines idées et pas assez à d’autres.
La réponse vient du fait que nous sommes une profession qui analyse constamment ses erreurs, qui recherche constamment la perfection, mais qui comprend qu’elle ne l’atteindra jamais. Pendant la pandémie, certaines équipes, que ce soit au niveau des États, des responsables de la santé publique, des responsables fédéraux, etc., ont dû prendre des décisions qui allaient s’avérer erronées face à l’évolution rapide des informations. Au début, nous n’avons pas adopté les masques assez rapidement. Je n’étais pas d’accord avec les recommandations du CDC et j’ai écrit un article passant en revue les preuves indiquant que nous devrions instaurer le port du masque obligatoire dans les hôpitaux si cela pouvait empêcher la propagation du COVID dans les hôpitaux. Nous avons adopté cette mesure et avons agi rapidement, même contre les recommandations du CDC et de l’OMS. Le CDC et l’OMS ont ensuite recommandé d’aller dans cette direction.
Il était clair que la fermeture des écoles n’avait pas eu l’effet escompté. Nous avons causé d’énormes dommages qui n’ont pas été reconnus ni évalués, que ce soit sur la santé mentale des enfants ou sur leurs résultats scolaires. Nous en payons le prix aujourd’hui encore, et la colère des gens est justifiée.
Cela dit, un monde sans le CDC, un monde où je suis revenu après avoir travaillé à l’USAID, où j’ai dirigé la santé mondiale et vu le démantèlement d’une institution qui a sauvé 90 millions de vies au cours des 20 dernières années, entraîne déjà des centaines de milliers de décès en raison de son démantèlement, sous prétexte qu’il s’agit d’une entreprise criminelle, d’une opération de blanchiment d’argent, qui n’a jamais accompli quoi que ce soit d’important, alors même qu’elle jouait un rôle central dans la lutte contre le VIH et la tuberculose et dans la réduction de la mortalité infantile. C’est la recette de notre propre autodestruction.
Mounk : Il est évident que la santé publique et la science sont actuellement attaquées aux États-Unis. Je pense que pour les personnes qui ne sont pas dans le domaine, il est difficile d’évaluer l’ampleur et la gravité des dégâts. Si nous prenons un peu de recul et que nous examinons l’ampleur des coupes budgétaires et les changements qui ont été apportés au cours des dix derniers mois, la question qui se pose est la suivante : pensez-vous que ces changements sont très préoccupants parce qu’ils vont dans la mauvaise direction, mais qu’il existe encore aujourd’hui aux États-Unis une recherche, une médecine et d’autres domaines de classe mondiale, et que dans l’ensemble, les nouveau-nés continuent de recevoir les mêmes vaccins qu’il y a un an ?
Ou sommes-nous déjà arrivés à un point où les changements sont si importants qu’ils ont un impact très mesurable sur la population ? Commençons par les États-Unis, puis j’aimerais aborder les coupes budgétaires de l’USAID, sur lesquelles vous avez beaucoup travaillé, je le sais.
Gawande : Nous commencerons par les États-Unis, mais je pense qu’il est important de noter que la tendance s’est dessinée à l’extérieur du pays, dans des populations que nous ne considérons pas comme américaines ici, mais qui ont subi des effets dévastateurs. Lorsque vous avez étendu bon nombre de ces politiques, par exemple en réduisant et en sapant la confiance dans les vaccins, vous avez assisté au démantèlement des programmes de prévention du VIH au CDC. Vous avez supprimé tout financement fédéral de la recherche à Harvard et dans plusieurs autres universités. Nous avons réduit et arrêté la recherche et le développement de vaccins contre le VIH financés par le gouvernement fédéral.
Je pourrais continuer la liste, mais les effets ont été dévastateurs. Ils sont dévastateurs d’une manière très particulière. À titre d’exemple, nos budgets de formation à la recherche ont été réduits, ce qui signifie que nous avons considérablement réduit le nombre d’étudiants en doctorat et de doctorants formés en sciences, ainsi que le nombre de diplômés postdoctoraux qui acquièrent ensuite leurs premières expériences dans le domaine scientifique. J’ai déjà dit que c’était soudainement devenu le pire moment pour être un jeune qui rêve d’une carrière dans les sciences. Les neuroscientifiques conduisent des Uber, et le résultat est que nous sacrifions notre capital de base, qui a fait des États-Unis l’un des pays les plus importants dans l’amélioration de la durée de vie et des capacités humaines.
Au cours du siècle dernier, nous avons été le pays qui a le plus investi dans la recherche et qui a développé la population la plus importante de chercheurs scientifiques et cliniques. Cette capacité est aujourd’hui gravement compromise. C’est le premier niveau de préjudice. Le deuxième est que nous avons soudainement décidé que des domaines majeurs de travaux vraiment importants étaient interdits. S’ils ne sont pas totalement bloqués, ils sont gravement compromis. Les travaux de recherche et les efforts de prévention du VIH ont été sévèrement réduits. Les travaux sur le développement de nouveaux vaccins, toute une plateforme de développement de vaccins à ARNm qui serait essentielle pour nous préparer à toute future pandémie, ont été abandonnés.
Vous pouvez consulter la liste. Tout ce qui concerne la lutte contre les disparités raciales et la recherche de solutions pour réduire le taux de mortalité élevé chez les femmes noires enceintes a été réduit. C’est une folie à bien des égards et cela nuit profondément à notre avenir. Il est difficile de savoir combien de vies cela coûtera immédiatement. Nous assistons actuellement, par exemple dans le Maine, à une épidémie de 30 cas de VIH parmi la population sans-abri, et le CDC n’est pas autorisé à fournir une aide d’urgence pendant la fermeture du gouvernement. Ce sont là des exemples concrets des dommages réels que cela entraîne, et nous ne sommes pas préparés et ne disposons pas des systèmes nécessaires pour faire face à une épidémie majeure.
Mounk : Passons maintenant à l’aspect international. Vous avez été administrateur adjoint de l’USAID. J’ai l’impression que c’est l’une de ces agences dont les gens connaissaient l’existence, savaient qu’elle faisait quelque chose et soupçonnaient probablement qu’elle faisait quelque chose d’important, mais sans pouvoir vraiment décrire ce qu’elle faisait réellement. Lorsque vous étiez administrateur adjoint de l’agence, que faisait-elle ?
Gawande : USAID, c’est dans le nom : vous aidez d’autres pays à se développer. C’est l’investissement de notre pays dans un certain modèle de pensée. Elle a été fondée par JFK, qui s’est inspiré du plan Marshall. Le plan Marshall était une initiative très inhabituelle dans l’histoire, car après la guerre, au lieu de piller les richesses des populations, nous avons investi dans les pays que nous avions vaincus. Nous avons mis en place un plan Marshall pour les aider à reconstruire leur économie, que ce soit en Allemagne, au Japon, en Italie, etc. Cela a porté ses fruits de manière spectaculaire. Nous avons fini par favoriser la paix et la stabilité. Nous avons également développé d’importants partenaires commerciaux dans le monde. Cela a contribué à accroître notre propre prospérité.
John F. Kennedy a donc fondé l’USAID sur le principe que nous ferions de même dans d’autres parties du monde. C’est cette agence qui a permis d’éradiquer la variole dans le monde entier et de mettre fin à une maladie mortelle qui avait coûté la vie à un demi-milliard de personnes au cours du siècle précédent. C’est cette agence qui a aidé des pays comme l’Inde en leur apportant une aide alimentaire pour surmonter la famine et les terribles crises humanitaires, mais qui a également investi dans le développement de leur expertise et de leur potentiel agricole afin qu’ils deviennent des exportateurs de denrées alimentaires et ne dépendent plus de l’aide internationale.
La transformation d’une Amérique latine largement à faible revenu en une Amérique latine à revenu moyen et élevé pour 80 % des pays est le résultat de 20 à 30 ans de leadership et d’investissements américains visant à soutenir le développement plutôt qu’à le détruire. Ainsi, lorsque je suis arrivé, j’ai découvert que l’USAID offrait le meilleur emploi dans le domaine médical dont vous n’avez jamais entendu parler. J’avais 2 500 personnes dans 65 pays. Notre travail consistait à déployer des ressources pour réduire la mortalité et améliorer la durée de vie de manière optimale.
Le budget, sur les 15 000 dollars de taxes payées chaque année par les contribuables américains (chaque Américain paie en moyenne environ 15 000 dollars de taxes), était de 24 dollars. Cela représentait moins de la moitié du budget de mon hôpital. Nous l’avons utilisé de manière à toucher des centaines de millions de personnes et à sauver des millions de vies. Il s’agissait donc de la lutte contre le VIH, la tuberculose et le paludisme. Il s’agissait d’améliorer la santé maternelle et infantile et de mettre en place des systèmes pour améliorer la vaccination, lutter contre les maladies diarrhéiques et réduire la mortalité maternelle. Il s’agissait également de planification familiale. Il s’agissait d’une série de mesures visant à lutter contre les principales causes de mortalité humaine, à sauver des vies dans l’immédiat et à améliorer les systèmes à plus long terme. Cela s’est traduit par 90 millions de vies sauvées au cours des 20 dernières années.
Il est légitime de critiquer l’USAID pour son manque d’efficacité, son attention excessive accordée aux organisations internationales à but non lucratif et son manque d’intérêt pour le développement d’organisations locales, ainsi que pour son passé parfois sombre, où son aide a été utilisée à des fins politiques et militaires au Vietnam, en Irak et en Afghanistan.
Rien de ce qui s’est passé ne répondait à ces questions. L’USAID avait le plus grand impact en termes de vies sauvées par dollar dépensé parmi toutes les agences du gouvernement américain. Son démantèlement était initialement une pause mise en place par le président dès son premier jour au pouvoir, une pause dans l’aide étrangère. En quelques semaines, il est devenu évident que des centaines de milliers de vies seraient perdues d’ici la fin de l’année. Au lieu de cela, ils ont doublé la mise. Il n’y avait aucune curiosité. C’était le balancement joyeux de la tronçonneuse par Elon Musk. Ils ont purgé le personnel, mis fin à 86 % des programmes, saisi les fonds, puis fermé l’agence. Le résultat est 600 000 vies perdues à ce jour, selon les estimations début novembre.
Mounk : 600 000 vies perdues, c’est une énorme tragédie. C’est aussi un chiffre tellement élevé qu’il semble très abstrait. Parlez-nous des conséquences directes que cela a eu sur les gens et comment nous pouvons en être sûrs. Je suis sûr que certaines estimations parlent de 500 000, d’autres de 700 000, mais comment pouvons-nous être sûrs qu’un si grand nombre de vies ont réellement été perdues ?
Gawande : Oui, cela peut être difficile à évaluer. Après le Grand Bond en avant de la fin des années 1950 en Chine, il a fallu attendre 23 ans avant que les statistiques de mortalité ne soient publiées et révèlent que 50 millions de personnes étaient mortes. Nous ne disposons actuellement d’aucune mesure, car la suppression de l’aide a mis fin à l’évaluation de nombreux programmes. Les inspecteurs généraux chargés de contrôler et de montrer où les dégâts avaient été causés ont été licenciés. Les estimations de mortalité de l’ONU ne seront pas disponibles avant deux ans pour nous dire ce qui s’est passé en 2025.
Mais nous pouvons le savoir de plusieurs façons. L’une d’elles consiste à suivre les recherches basées sur ce que nous savons s’être produit lorsque certains pays ont été privés d’aide. Nous avons observé la tendance à la baisse de la mortalité. Les chercheurs ont donc fait des estimations. Brooke Nichols, modélisatrice mathématique à l’université de Boston, a réalisé des estimations basées sur ce type d’études et a formulé des hypothèses très prudentes, par exemple que seuls 25 % des fonds consacrés à la lutte contre le VIH qui ont été supprimés le resteront jusqu’à la fin de l’année, et que 75 % seront rétablis. Cela ne s’est pas produit. Les fonds bloqués qui restaient devaient être débloqués et distribués. Le chiffre de 600 000 est basé sur une estimation prudente.
Les 90 millions de vies sauvées sont une estimation bien documentée, et nous savons que cela représente, sur 20 ans, plusieurs millions de vies sauvées grâce à ces programmes. Il n’est donc pas inconcevable que cela puisse se produire.
L’autre moyen que j’ai utilisé pour essayer de découvrir ce qui se passe réellement a été de me rendre sur les lieux où les coupes budgétaires ont été effectuées et de constater la situation par moi-même. Une équipe de tournage m’a suivi pendant mon voyage. Nous avons réalisé un court métrage de 22 minutes qui a été diffusé par The New Yorker et qui est également disponible sur YouTube sous le titre Rovina’s Choice.
L’une des choses que je voulais particulièrement voir était les centres de santé primaires. J’ai visité un centre de référence pour le sida, ainsi qu’un hôpital pour réfugiés situé dans un campement à la frontière du Kenya, entouré de pays instables comme le Soudan du Sud et la Somalie. L’une des choses que nous avions pu mettre en œuvre à l’USAID était le résultat de recherches menées aux États-Unis et à l’étranger, qui montraient qu’il était possible de réduire le taux de mortalité des enfants souffrant de malnutrition aiguë sévère de 20 % à leur arrivée à l’hôpital à moins de 1 %. Il n’était pas nécessaire de recourir à la mortalité en donnant un aliment thérapeutique, une pâte à base d’arachides spécialement formulée qui pouvait sauver les enfants. Cela pouvait se faire à domicile, et les agents de santé communautaires, équipés simplement d’un mètre ruban et d’une balance, pouvaient identifier les enfants avant qu’ils n’atteignent les stades les plus graves et intervenir de manière rentable, former les gens à ces systèmes et s’assurer que ces approches de base étaient mises en œuvre. Nous avons aidé une grande partie du monde à réduire son taux de mortalité lié à la malnutrition aiguë sévère à moins de 1 %.
Je voulais voir ce qu’il advenait de ces systèmes. J’ai beaucoup travaillé au Kenya dans le cadre de mon travail. Ce que j’ai vu, c’est l’effondrement total de ces systèmes. Le film suit simplement l’expérience des personnes dans la clinique où cela se passait et l’expérience d’une mère avec un enfant malade et affamé qui tente de naviguer dans un système défaillant pour obtenir les soins dont son enfant a besoin. Elle est contrainte de faire un choix terrible auquel personne ne devrait être confronté. Je ne vais pas vous dévoiler la fin. Je vous invite vivement à aller le voir sur YouTube ou sur le site web du New Yorker.
Il n’est pas difficile d’imaginer que des dizaines de milliers de personnes sont en danger, ne serait-ce qu’à cause de la malnutrition due à l’interruption des systèmes de formation et de soutien, sans parler de l’interruption des vaccinations et de la formation et des systèmes dans d’autres domaines de la santé mondiale.
Mounk : Je n’ai pas encore vu le film, mais j’ai hâte de le faire. Je ne suis pas sûr que ce soit le bon terme. Cela semble pénible, mais important.
Pensez-vous que s’il y a une administration démocrate en 2028, elle va reconstruire l’USAID ? Si oui, devrait-elle la reconstruire telle qu’elle était, ou y a-t-il des changements à apporter ? Y a-t-il un moyen d’utiliser cette horrible souffrance qui a résulté du démantèlement de l’USAID pour construire une institution qui pourrait transformer encore plus de vies de manière positive lorsqu’elle sera reconstruite, si elle l’est ?
Gawande : Je pense qu’il est possible d’agir encore plus tôt. Si le Congrès parvient à adopter un budget, les républicains de la Chambre et du Sénat ont soutenu des niveaux d’aide étrangère et de travail dans le domaine de la santé mondiale plus élevés que ceux fournis par l’administration. La question de savoir s’ils parviendront à adopter un budget reste ouverte. Beaucoup pensent qu’ils n’y parviendront pas, ce qui laisserait Trump libre de faire ce qu’il veut. Je n’ai pas beaucoup d’espoir qu’il y ait un changement à ce niveau.
Même à mi-mandat, s’il y a un changement de pouvoir, la capacité de faire avancer les budgets qui permettraient de refinancer non seulement l’USAID, mais aussi le CDC et le NIH, pourrait revenir. Ce sont des programmes populaires. Ils ne sont pas attaqués, sauf par cette administration. La situation pourrait donc changer encore plus rapidement.
La mise en place d’une agence de développement et de capacités de développement est, à mon avis, un élément essentiel de ce que toute administration devra faire après Trump. La politique étrangère repose sur trois piliers, comme on le dit souvent : la défense, la diplomatie et le développement. Il est moins coûteux et plus efficace de gagner les cœurs et les esprits, de renforcer son influence et d’améliorer l’humanité en incluant l’expertise et les capacités en matière de développement. L’USAID était notre plus grande capacité opérationnelle civile dans le monde. Nous avons perdu une empreinte qui comptait plus de 10 000 personnes à travers le monde, avec des réseaux qui touchaient des centaines de milliers, voire des millions de personnes que nous pouvions déployer.
L’une des choses que j’ai faites, par exemple, lorsque l’Ukraine a de nouveau été envahie par la Russie, a été de réagir lorsque la Russie a coupé l’approvisionnement en médicaments du pays et bombardé les usines d’oxygène. Avec une équipe d’environ 40 personnes, nous avons pu travailler avec le gouvernement ukrainien, sans implication militaire, et rétablir un système permettant de fournir des médicaments depuis leur frontière occidentale. Ce système a permis à 250 000 personnes séropositives et à près d’un million de personnes souffrant de maladies cardiaques de recevoir leurs médicaments ce mois-là. Sans cela, le nombre de victimes aurait dépassé de loin celui causé par les bombes.
Nous avons rétabli l’approvisionnement en oxygène des hôpitaux, entre autres. Cette capacité nous manque déjà aujourd’hui. Elle va nous manquer et doit être reconstruite. Elle ne reviendra pas rapidement. On ne peut pas démanteler tout ce réseau et le reconstruire en quelques mois. Cela prendra des années, mais nous le reconstruirons sans aucun doute. C’est dans l’intérêt de notre pays, et il serait stupide de ne pas s’attaquer à ce problème.
Mounk : J’espère que vous aurez raison. Avant de conclure cette conversation, je voudrais aborder un dernier sujet au sens littéral, à savoir vos écrits et vos réflexions sur la mortalité. Si je comprends bien, il existe aujourd’hui aux États-Unis une approche technique de la nature de la mortalité et une approche philosophique, et ces deux approches pourraient être plus étroitement liées qu’il n’y paraît.
L’approche technique consiste à dire qu’une grande partie des dépenses médicales que chacun d’entre nous va engager statistiquement au cours de sa vie se produit au cours des derniers mois de sa vie. C’est un problème qui explique pourquoi les soins de santé sont si coûteux et pourquoi nous payons autant pour notre assurance maladie, etc.
Mais la réalité est aussi que souvent, ces trois ou quatre mois supplémentaires que nous obtenons à la fin ne sont pas des mois de grande qualité. Ce sont des mois pendant lesquels nous sommes continuellement piqués, médicamentés et opérés d’une manière qui n’est probablement pas agréable.
L’autre chose à dire est que, culturellement, nous avons du mal à affronter la mortalité. Nous valorisons la jeunesse. Nous aimons nier le fait que nous allons tous mourir. Beaucoup d’entre nous ne sont plus ancrés dans les traditions religieuses et morales qui nous obligent et nous encouragent à affronter notre mortalité de diverses manières.
Je suppose que ces deux faits sont liés. C’est peut-être parce que nous ne passons pas de temps à réfléchir à notre mortalité et à nous y confronter que, tant au niveau des décideurs institutionnels qu’au niveau des individus, nous finissons par ne pas vouloir lâcher prise à la fin. Nous nous accrochons à la perspective de quelques mois ou quelques semaines de vie supplémentaires, même si ceux-ci risquent d’être les pires mois que nous ayons passés sur Terre.
Dites-nous comment nous pouvons affronter la mortalité d’un point de vue moral et philosophique et peut-être résoudre certains des défis les plus complexes du système de santé qui y sont liés.
Gawande : Merci d’avoir abordé ce sujet. Je me suis intéressé à cette question dès le début de ma carrière, car je prenais peu à peu confiance en ma capacité à résoudre les problèmes ou à faire face aux complications lorsque je ne parvenais pas à réussir. Mais lorsque des personnes venaient me voir avec des problèmes insolubles, alors que j’étais chirurgien spécialisé principalement dans la chirurgie du cancer, je me sentais incompétent. Que signifiait pour moi être doué pour prendre soin d’une personne confrontée à un problème finalement insoluble ?
Nous considérons que le rôle de la médecine est de nous aider à vivre plus longtemps, en meilleure santé, à préserver notre indépendance et notre santé. Mais lorsque nous ne pouvons pas y parvenir, quel est alors l’objectif ? J’ai fini par interroger plus de 200 membres de familles qui accompagnaient un proche en phase terminale, ainsi que de nombreuses personnes, qu’il s’agisse de personnel soignant, de gériatres, de travailleurs sociaux spécialisés dans les soins palliatifs, etc. J’en ai tiré une conclusion assez simple. Il ne s’agit pas d’un débat sur le rationnement. Il s’agit d’une question où les gens ont des priorités dans leur vie autres que simplement vivre plus longtemps. Ils ont des choses pour lesquelles ils veulent vivre et qu’ils veulent faire, et le simple fait de survivre n’est pas leur objectif.
Pour connaître ces priorités dans la vie des gens, il faut leur poser la question. Or, nous ne le faisons pas. Dans plus de trois quarts des cas, lorsque des personnes sont confrontées à une maladie grave mettant leur vie en danger, nous ne discutons pas de leurs priorités. Lorsque nous ne le faisons pas, cela entraîne des souffrances. Cela représente également un gaspillage. Nous faisons beaucoup de choses qui non seulement ne prolongent pas la vie des gens, mais nuisent souvent à ce qui leur tient le plus à cœur. Lorsqu’on leur donne la possibilité d’avoir une conversation et de recevoir des soins adaptés à ce qu’ils souhaitent le plus, ils se portent mieux à plusieurs égards.
Une étude marquante qui m’a beaucoup influencé portait sur des patients atteints d’un cancer du poumon à un stade avancé. Ils sont tous décédés à la fin. La moitié du groupe a été randomisée pour commencer à consulter un médecin spécialisé en soins palliatifs dès le début de leur prise en charge. Le médecin spécialisé en soins palliatifs s’est concentré sur leurs priorités en matière de qualité de vie. Ils n’ont pas été obligés de choisir entre la quantité et la qualité de vie. Le médecin spécialisé en soins palliatifs leur disait : « Expliquez-nous vos objectifs, puis nous ferons tout notre possible pour soulager votre douleur, vous permettre de continuer à travailler, d’assister au mariage auquel vous souhaitez vous rendre, etc. ». Résultat : ces personnes ont vécu 25 % plus longtemps. Elles ont arrêté leur chimiothérapie environ deux mois plus tôt que les autres et ont bénéficié de coûts moins élevés tout au long du traitement.
Mounk : Cela semble impossible. On dirait que la théorie est descendue sur terre et vous a exaucé un vœu impossible. On pourrait penser qu’il y a eu une sorte de compromis. Comment est-il possible, par exemple, qu’ils aient arrêté la chimiothérapie deux mois plus tôt en moyenne et qu’ils aient pourtant vécu plus longtemps ? Cela semble contradictoire.
Gawande : Lorsque vous vous concentrez sur la régression de la maladie à l’imagerie plutôt que sur le bien-être de la personne qui se trouve devant vous, vous ne maximisez pas ce qui s’avère être le plus important. Le changement consiste à se demander : « Comment puis-je vous permettre de vivre au mieux votre journée d’aujourd’hui plutôt que de la sacrifier pour un avenir possible qui s’éloigne de plus en plus ? » Lorsque vous êtes confronté à une maladie grave, vous en arrivez souvent à sacrifier le présent pour un avenir incertain, mais à un certain moment, ce calcul change. C’est souvent le patient qui sait le mieux quand ce calcul commence à changer, quand sa souffrance quotidienne atteint un point où il veut maximiser le présent : que dois-je faire pour passer la meilleure journée possible aujourd’hui ?
La chimiothérapie me rend peut-être plus malade au lieu de me permettre de profiter au maximum de ma journée. Ma mère a un cancer de l’ovaire, et la chimiothérapie était vraiment importante. Elle souffre d’une maladie grave, et la chimiothérapie a amélioré sa vie et lui a permis de gagner du temps. Même pendant le traitement, elle savait très clairement ce qu’elle ne voulait pas sacrifier. Elle ne voulait pas perdre autant de fonctions qu’elle ne pourrait plus continuer à vivre de manière indépendante, par exemple, et elle a arrêté son cycle de chimiothérapie lorsque celui-ci l’a affaiblie au-delà de ce qu’elle était prête à tolérer. Cela s’est avéré être un bon choix pour elle.
La question philosophique est que les gens ont des loyautés qui dépassent leur propre personne. Ils ont des personnes qu’ils veulent soutenir, des personnes qu’ils veulent servir. Ils ont des idées auxquelles ils sont attachés, des choses qu’ils veulent faire. Ils ont des raisons pour lesquelles la vie vaut la peine d’être vécue. Le fait de pouvoir intégrer cela dans le plan s’avère être un meilleur indicateur des capacités et de la santé d’une personne que le simple fait de savoir si la maladie régresse à l’imagerie médicale.
Je raconte dans Being Mortal l’histoire de mon père et de sa lutte contre une tumeur au cerveau. Il est arrivé à un point où le traitement l’avait tellement affaibli qu’il était incapable de se tenir debout et de marcher. L’arrêt du traitement et son admission dans un centre de soins palliatifs, alors qu’il ne lui restait apparemment que deux ou trois semaines à vivre, lui ont finalement permis de retrouver des forces, de marcher, de mieux manger, de ne plus faire des allers-retours pour ses rendez-vous, de mieux dormir, de faire moins de chutes et d’être plus stable. Il a finalement vécu plusieurs mois de plus que ce qu’il semblait lui rester. Il a retrouvé un peu de force avant que la maladie ne fasse tout ce qu’elle avait à faire.
Mounk : Si les gens sont convaincus de l’importance de cette question, y a-t-il quelque chose qu’ils peuvent faire, et que nous pouvons tous faire, pour nous préparer à une maladie grave chez nous-mêmes ou chez nos proches ? Y a-t-il des mesures que nous devrions prendre dès aujourd’hui, soit concrètement en termes de planification, soit philosophiquement en termes d’acceptation de notre mortalité, qui nous aideraient si nous devions un jour être confrontés à ce type de maladie grave ?
Gawande : L’une des choses qui m’a frappé, c’est que le fait de savoir que les gens ont d’autres priorités dans leur vie que simplement vivre plus longtemps ne facilitait pas la tâche de leur en parler. Qu’il s’agisse d’un membre de la famille ou d’un clinicien, poser des questions qui permettent d’exprimer ce qui importe vraiment aux gens exigeait une certaine habileté et un certain savoir-faire. J’ai progressivement appris quelques questions qui nous aident à y parvenir.
Vous posez des questions telles que : « Comment comprenez-vous l’état actuel de votre maladie ? Quels sont vos espoirs et vos craintes si la maladie s’aggrave ? Qu’êtes-vous prêt à endurer pour gagner du temps, et qu’êtes-vous prêt à ne pas endurer ? Quelle est la qualité de vie minimale que vous jugeriez acceptable ? »
Je me souviens qu’une personne m’a raconté avoir eu cette conversation avec son père, et que celui-ci lui avait répondu : « Une qualité de vie minimale ? Si je peux regarder le football à la télévision et manger de la glace au chocolat, ça me suffit. Donc, si je peux encore faire ça, laissez-moi continuer. Si je ne peux plus, laissez-moi partir. C’était le meilleur testament de vie qui soit. Il ne s’agissait pas de savoir s’il voulait des compressions thoraciques ou un respirateur artificiel. Il s’agissait de la qualité de vie minimale.
Quand j’ai présenté cela à mon père, je lui ai dit que cette personne avait mentionné « la glace au chocolat, le football et la télévision ». Il a répondu : « Non, cela ne me suffit pas ». Au début, il voulait continuer à pratiquer la chirurgie. Il était chirurgien et ne pouvait imaginer son identité sans la chirurgie. Quand il a atteint un stade où cela n’était plus possible, il a changé d’avis : « Tu sais ce que j’aimais dans la chirurgie et dont je ne me rendais pas compte ? J’aimais simplement pouvoir aider les gens.
Il a fini par se présenter au poste de gouverneur de district de son Rotary Club. Même après être devenu handicapé, il se rendait dans chacun des clubs et travaillait avec eux sur les services qu’ils pouvaient rendre. Plus tard, il s’agissait simplement de savoir s’il pouvait apprécier un repas assis à table et en compagnie d’autres personnes. Finalement, il s’agissait simplement de ne plus souffrir. Cela a changé avec le temps, et la conversation a changé.
Que vous ayez un membre de votre famille qui commence à avoir des difficultés en raison de son âge, d’un handicap ou d’une maladie, la conversation est la même. Il s’agit de comprendre ce qui compte le plus pour eux, puis de s’en servir pour les écouter, non pas pour se battre uniquement pour leur sécurité, mais pour comprendre les compromis et les risques qu’ils sont prêts à prendre pour avoir une vie meilleure, car c’est ainsi que nous vivons tous. C’est cela, vivre : prendre certains risques, débattre avec sa famille et ses amis pour savoir quels sont les bons et les mauvais, et naviguer entre les deux.